预立医疗照护计划准备度评估工具的研究进展

张一帆，李珍英，刘腊梅，徐晓霞

1.郑州大学护理与健康学院，河南 450001；
2.郑州大学附属肿瘤医院

随着老龄化社会的迅速发展，养老和临终等社会问题日益凸显，针对临终医疗的病人，基于病人自身意愿制定预立医疗照护计划(advanced care plan,ACP)，并提供预立医疗干预，在世界范围内引起了广泛的关注[1]。同时,新型冠状病毒感染（COVID-19）流行增加了了解和尊重病人愿望的需求，因为那些疾病晚期和虚弱的病人最有可能出现严重症状，并具有较高的死亡率[2-4]。人们可以在生活的任何时刻接触到预立医疗照护，但当健康状况恶化时，预立医疗照护更有针对性。由于预立医疗照护是一个讨论的过程，沟通是必不可少的。客观地评估病人对讨论未来医疗和护理的兴趣，可以让病人和他们的医疗服务提供者更好地沟通，让专业人员更好地实施护理计划。预立医疗照护的有效实施能够保证病人的自主权，提高病人终末期的生活质量，减少过度医疗现象[5]。良好的准备度是评估病人是否适合开展预立医疗照护的第一步[6]。对于处于准备阶段的病人帮助其解决参与预立医疗照护的障碍及制定行动策略等非常重要[7]。但目前我国尚无统一的预立医疗照护计划准备度的评价工具，无法对病人预立医疗照护的准备度进行客观评估。鉴于此，现对国内外预立医疗照护准备度评估工具进行综述，以期为我国医护工作者选择预立医疗照护准备度评估工具提供参考，进而提高终末期病人生活质量，促进安宁疗护事业进一步发展。

预立医疗照护计划准备度是指病人与医务人员及家属探讨疾病晚期照护意愿的准备状态，由动机、态度和信念3 个要素组成[8],表明病人个人层面对预立医疗照护接受的行为倾向[9]。预立医疗照护准备度是个人进行倾听和谈论预立医疗照护相关话题的准备状态，与医务人员向病人引入预立医疗照护的实施效果密切相关，影响着病人终末期的生活质量[10]。相关研究表明，评估病人准备度是明确个人是否适合开展预立医疗照护的第一步[11]。良好的预立医疗照护准备度意味着病人希望知晓疾病和治疗情况的期望，超越了讨论相关问题的恐惧或矛盾心理，是以最小的不适达成最佳实施效果所必备的状态，是预测病人未来是否参与实施预立医疗照护的重要因素[11-12]。对老年人或严重疾病病人可以增加他们的偏好和提供的临终关怀之间的一致性[13-14]，在生命的最后阶段优化他们的生活质量[15]，减轻他们的家庭压力、焦虑和悲伤[13-16]。以尊重自主性的生物伦理原则为基础的预立医疗照护概念已被许多专业团体和组织广泛倡导[17-18]。在我国传统文化中，死亡和濒死问题被视为文化禁忌[19]。最近的研究发现，预立医疗照护的概念正在中国获得认可，相当多的老年人和病人希望在临终护理规划中发挥积极作用[20]。预立医疗照护的重点已经从单一的在预先指令中记录偏好发展成为一个持续的行为改变过程[17,21]。医务人员帮助参与者讨论预立医疗照护过程，提供更加优质的个体化服务，减轻病人生理上的痛苦，提高病人终末期的生活质量，减少过度医疗[22-23]。

预立医疗照护计划准备度评估工具分为普适性评价工具与特异性评价工具。普适性评估工具适用于老年人、普通大众等，适用人群广泛；
特异性评估工具主要针对慢性病病人、某种疾病病人，测评预立医疗照护计划准备度更具针对性。

2.1 普适性预立医疗照护计划准备度评估工具

2.1.1 预立医疗照护计划参与度问卷(Advance Care Planning Engagement Survey, ACPES) 该量表是2013 年加拿大学者Sudore 等[24]基于社会认知理论[25]和行为改变理论[26]开发的。它集中在4 个预立医疗照护领域(代理决策者、价值和生活质量、代理决策边际和医生的问题)的4 个行为改变部分(知识、反思、自我效能和准备),评估人们过去和目前在预立医疗照护方面采取的行动和过程，并检测预立医疗照护干预措施带来的变化。量表共有49 个条目，分为过程措施及行动措施两部分。过程措施包含31 个条目，每个条目采用Likert 5 级评分法，1 分表示参与程度最低，5 分表示参与程度最高，得分越高，参与的意愿越强。行动措施包含18个条目，评估每个个体提前护理计划行为的具体行动，选项为“是”“否”；
并在健康年轻人和老年人、退伍军人[27]中进行了信效度检验。过程措施总体Cronbach"s α系 数 为0.94，4 个 分 量 表 的Cronbach"s α 系 数 为0.84～0.94。过程措施重测信度Cronbach"s α 系数为0.70；
行动措施重测信度Cronbach"s α 系数为0.87。它可以评估预先护理计划所涉及的全部过程(知识、思考、自我效能和准备的变化)，以及每个离散的预先护理计划行为的完成情况。

随后，有学者在49 个条目的基础上增加了33 个条目，涉及希望在预立医疗照护接受医疗以及朋友和家人的参与，共包含82 个条目，其中行为变化“过程措施”包括57 项，预立医疗照护“行动措施”包括25 项，过程措施Cronbach"s α 系数为0.94，重测信度Cronbach"s α系数为0.70；
行动措施重测信度Cronbach"s α 系数为0.87[28]。2016 年，Sudore 等[21]从82 个 条 目 版 本 逐 步 缩短 到55 个 条 目、34 个 条 目、15 个 条 目、9 个 条 目 和4 个条 目5 个 版 本，Cronbach"s α 系 数 分 别 为0.97，0.96，0.92，0.89，0.84,长版本(55 个条目、34 个条目和15 个条目)的内部一致性和结构效度稍高，可使用长版本来确定项目或预立医疗照护工具的有效性，或检测特定预立医疗照护行为的细微差异。然而，较短的版本(9 项和4 项)在心理测量上仍然是健全的，可能适合用于资源有限的临床环境或研究的质量改进举措。此量表是使用最广泛和被翻译最多的，有日文版[29]和中文版[30]、荷兰版[31]等，并对译文的信度和效度进行评估。ACPES 对预立医疗照护行为变化过程进行测量，信效度良好，该量表通过对预立医疗照护行为变化结构的测量有助于研究者掌握受试者整体预立医疗照护行为阶段改变情况，参考行为改变路径以促成各阶段预立医疗照护行为改变的完成[32]。

2.1.2 美国华裔居民预立医疗照护准备度量表(Chinese American"s Readiness for Advance Care Planning) 2011 年，Hsiung[33]通过对多种健康行为理论的文献回顾，基于行为改变的跨理论模型，将预立医疗照护准备度概念化为“行为改变的准备阶段”,用于评价美国华裔群体对预立医疗照护计划的准备情况，该量表共包含7 个问题，前两个问题是关于研究对象是否有意愿开始预立医疗照护或了解相关信息的程度，以Likert 5 级计分；
第3 个问题调查研究对象是否认为有必要开始规划终末期医疗照护措施，采用Likert 3 级计分；
第4个问题则询问研究对象是否签署了预立医疗指示(advance directives，ADs)文件，以Likert 3 级计分，包括“从未签署”“是，过去6 个月内签署过”“是，已签署超过6 个月”；
第5 个问题调查已签署ADs 文件的研究对象是否将个人预立的医疗决定告诉了其他人，回答“否”计0 分，回答“是”计1 分；
第6 个问题询问已签署ADs 文件的研究对象是否仍然继续与他人沟通自己的终末期医疗决定，回答“否”计0 分，回答“是”计1 分；
最后1 个问题询问从未签署ADs 文件的研究对象能否在填写问卷当天签署文件，回答“否”计0 分，回答“不确定”计1 分，回答“能”计2 分。最终研究对象所得总分越高，反映其预立医疗照护准备度越好，并且可依据计算公式得出其所处的预立医疗照护行为变化阶段。该研究工具将病人参与预立医疗照护的过程细分为6 个不同阶段，有助于开展促进病人参与的阶段性干预措施。但是该量表条目多涉及病人能否在规定时间内参与预立医疗照护讨论、文件签署等行为，一方面我国病人的预立医疗照护认知有限，很难选择具体的参与时间，另一方面我国医疗与法律制度尚不支持ADs 文件签署，因此量表测评无法有效区分病人所处的行为阶段，因此，该量表在我国文化背景下并不适用。

2.1.3 预立医疗照护的意识和态度问卷(Advance Care Planning Questionnaire,ACPQ) 由Lai 等[34]于2016 年通过编制调查问卷，评估马来西亚老年人对预立医疗照护的意识和态度。最终问卷包含63 个条目，30 个项目采用名义量表，33 个项目采用Likert 量表，经因子分析后分为4 个维度，分别为“对预立医疗照护的感受”“参与预立医疗照护的理由”“不参与预立医疗照护的理由:命运与宗教”“不参与预立医疗照护的理由:逃避对死亡的思考”。该问卷在234 名马来西亚老年人中进行检测，各维度的Cronbach"s α 系数为0.637 ～0.915，重测信度为0.738～0.947，说明量表的条目具有较好的内部一致性。这是评估马来西亚老年人对预立护理计划认识和态度的有效和可靠的工具。量表也存在一定的限制，无法执行区别效度和收敛效度。此外，该量表是针对以英语为母语的人群开发的，在马来西亚很难进行大范围的调查。

2.1.4 预先护理计划准备就绪量表（the Readiness for Advance Care Planning，RACP) 由Sakai 等[35]于2022 年开发，以评估日本居民对预立医疗照护行为的准备就绪情况。量表基于跨理论模型[36]，并结合文化特征研制而成，包括28 个项目，5 个分量表分别为认识到说和写的重要性、打算说、打算写、行为的准备、说和写的练习，采用Likert 6 级计分，1 分表示非常不同意，6 分 表 示 非 常 同 意。RACP 的Cronbach"s α 系 数 为0.95；
5 个分量表的Cronbach"s α 系数为0.52～0.65，表明一致性中等。项目1～项目5 评价的是与他人互动中的心理认知，这是其他量表没有考虑的概念。该量表可逐步测量受试者的准备就绪程度。使用该量表可以鼓励及时和有效的对话。因此，在亚洲衡量预立医疗照护项目、研究工具和临床设置的有效性是有用的。但是写作对于一些预立医疗照护早期准备阶段的人更困难，同时对一些严重疾病的病人，量表的内容回答有一定的难度。

2.1.5 POLST(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment)表格 2022 年，Tuesen 等[31]评 估 中 使 用 的问卷最初是基于POLST 调查工具[37]和咨询决策援助原型[38]的丹麦版本，用于病人、家属、医生和护士评估，作为获取和记录丹麦病人对生命维持治疗偏好的有用模型，包括问卷和访谈，问卷由9 个问题组成，除了背景特征的问题外，所有参与者的情况都很相似。第一类问题是“是/否”问题，例如:“您认为POLST 表格可以理解吗?”第二类问题的回答采用Likert 5 级计分(1 分表示完全不相关，5 分表示非常高程度的相关)，对于所有的问题，可以添加带有想法和建议的评论。采访指南的结构受到Kvale 等[39]的采访标准的启发，重点关注对POLST 形式的想法和看法、POLST 对话的经验，以及对治疗水平愿望的偏好。

该表在美国被广泛使用，先前的研究表明，POLST 有助于保持医嘱和生命维持治疗偏好之间的一致性[40]。该研究的优势包括病人和家庭成员参与POLST 形式和仪器的整个研究计划和开发、高反应率、不同病人背景的纳入以及混合方法，这提供了微妙的结果，同时可以促进关于治疗水平愿望的对话。局限性在于参与者是由工作人员决定纳入的，存在选择偏倚，且研究只包括有决策能力的病人。对于没有决策能力的病人不适用，但在丹麦，代理人没有代表病人做决定的合法权利。因此，目前研究只涉及病人的决策能力。

2.1.6 预立医疗照护计划接受程度调查问卷(Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ-C) 任小静[41]于2018 年通过文献回顾和相关研究结合研制而成，用于评估老年病人对于预立医疗照护的接受程度，量表包含3 个部分的内容：病人对“预立医疗照护计划”的态度、感受、打算，共19 个条目，该问卷采用Likert 5 级评分法，5 分表示非常同意，1 分表示非常不同意，问卷总分19～95 分，总分越高说明调查对象对预立医疗照护的接受程度越高。对190 例符合纳入标准的老年住院病人进行信效度调查[42]，问卷总Cronbach"s α 系数为0.869，各部分的Cronbach"s α 系数分别为0.716，0.868，0.885，问卷的折半信度为0.816，量表水平的内容效度指数（S-CVI）为0.97，各条目水平的内容效度指数为0.91～1.00，说明该问卷的内容效度较好。

2.2 特异性疾病病人预立医疗照护计划准备度评价工具

2.2.1 预立医疗照护准备度评价工具(Advance Care Planning Readiness Instrument，ACPRI) Calvin 等[43]于2006 年研制了一项用于评估肾衰竭病人讨论预立医疗照护准备度的评价工具。共有30 个条目，采用Likert 7 级评分(1 分表示完全不同意，7 分表示完全同意)，衡量肾衰竭病人对个人保护的态度，得分较低则表明个人已经准备进行预立医疗照护，分值越高表明个人尚未准备好，问卷总体内容效度为0.90，内部一致性信度为0.73。但是该研究工具仍然存在一定局限性，首先该量表是针对肾衰竭人群设计，条目偏向于临终医疗情境，并且尚未在大样本肾衰竭病人中进行进一步的检测，因此在人群适用性方面以及有效性方面有待明确；
其次，该量表对预立医疗照护准备度的测量侧重于个人对家庭、生活、医疗环境各方面的权衡，与关注的个人预立医疗照护准备度在概念上有一定差别。

2.2.2 预立医疗照护准备度量表(Advance Care Planning Readiness Scale,ACPRS) 由美国学者Brown 等[44]在2017 年研制，评估妇科肿瘤病人参与预立护理计划的准备情况。最终得到的ACPRS 包含8 个条目，共计2 个要素:参与预立医疗照护的意愿(5 个条目)、讨论临终治疗护理措施的接受度(3 个条目)，采用Likert 7 级评分(1 分为非常不同意，7 分为非常同意)。量表得分越高，表明讨论和做出终末期护理决策的整体准备程度越高，量表总的内部一致性系数为0.81, 对110 名参与者初次调查后间隔1 周再次调查，测得量表的重测信度系数为0.73。该量表具有一定有效性和可靠性，该工具可用于评估妇科肿瘤病人是否准备好讨论终末期护理话题，以及他们是否接受终末期支持的需要。该量表的优点在于遵循了严格的量表研制方法，结合医生、心理测量专家和病人三方的意见进行制定。但是该量表的适用性存在一定局限性，首先量表条目涉及ADs 文件签署情况，在我国医疗与法律制度下并不适用。其次，研究仅限于女性参与者与妇科恶性肿瘤病人，限制了将ACPRS 推广到其他人群。此外，该问卷尚未进行大样本施测，因而尚未明确预立医疗照护准备度的临界值，即由问卷得分尚无法判定癌症病人已具备的参与预立医疗照护的能力，因而在指导医疗保健提供者与癌症病人开展预立医疗照护讨论上存在局限性。未来研究需进一步扩大样本来源，建立常模并识别开展预立医疗照护讨论的最佳时机。

2.2.3 慢性病病人预立医疗照护计划准备度量表（Advance Care Planning Readiness Scale,ACPRS-C）由王心茹等[9]于2019 年研发，主要用于评价慢性病病人预立医疗照护准备度水平，包括预立医疗照护的态度（10 个条目）、参与预立医疗照护的信念（7 个条目）和参与预立医疗照护的动机（5 个条目）3 个维度，共22 个条目，采用Likert 5 级计分，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5 分，分数越高表明预立医疗照护准备度水平越高。其中正向计分条目12 个，反向计分条目10 个，可划分为4 个水平：总分22～43 分为低水平，44～65 分为中等偏下水平，66～87 分为中等偏上水平，88～110 分为高水平；
态度维度方面，10～20 分为低水平，21～30 分为中等偏下水平，31～40 分为中等偏上水平，41～50 分为高水平；
信念维度方面，5～10 分为低水平，11～15 分为中等偏下水平，16～20 分为中等偏上水平，21～25 分为髙水平；
动机维度方面，7～13 分为低水平，14～21 分为中等偏下水平，22～29 分为中等偏上水平，30～35 分为高水平。问卷总体Cronbach"s α系数为0.923，内容效度为0.986，对预立医疗照护的态度、参与预立医疗照护的信念和参与预立医疗照护的动 机 维 度 的Cronbach"s α 系 数 分 别 为0.900，0.880，0.835[45]，问卷有较好的信效度，并且划分了等级，并在脑卒中[46]、白血病[47]、晚期癌症[6]、慢性心力衰竭[48-49]人群中得到了验证，具有较高的信效度，可作为国内慢性病病人预立医疗照护准备度的评价工具。

随着人口的老龄化、老年慢性病患病率的升高，病人及照护者对安宁疗护需求日益增长，有效评价病人预立医疗照护的准备度对于了解病人临终意愿和偏好、提升病人终末期生活质量均有积极意义。现对病人预立医疗照护计划准备度评估工具进行综述，从普适性和特异性两个方面归纳了病人预立医疗照护准备度的9 个评估工具，各工具也存在不同的优势和局限性，且现有的预立医疗照护计划评估工具大部分集中于由病人自我评估，缺乏从医务人员角度对病人预立医疗照护计划准备度评估的工具。下一步的研究重点，一方面是进一步验证病人预立医疗照护计划准备度评估工具，另一方面是开发从医护人员尤其是从护理人员角度评估老病人预立医疗照护计划准备度的工具，为了解病人预立医疗照护计划准备度提供客观评估工具。

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