走进癌症患者：患者参与医疗决策要素及健康结果的质性研究*

陈静茜,张晓雨,朱冰清,赵 亮

(1 北京交通大学语言与传播学院，北京 100044；
2 上饶师范学院文学与新闻传播学院，江西 上饶 334001；
3 中国医学科学院肿瘤医院，北京 100021)

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)2020年全球癌症负担数据显示，2020年我国新增恶性肿瘤病例数约457万例，平均每天新发病例超过1.2万例，平均每分钟有8.3人被确诊为癌症[1]。近十年来，中国恶性肿瘤的发病率以每年3.9%的速度递增[2]。癌症治疗被纳入中国防治慢性病中长期规划，癌症作为较为复杂的疾病常常要通过多次、多种方法的诊断才能确诊。当前癌症的治疗方式较多且各种方式利弊共存，没有绝对的最优方案。同时，患者对各种治疗方式也有自己的偏好和价值判断，已有不少研究发现患者治疗决策偏好与实际决策方式之间良好的匹配程度不仅使得患者对决策的满意度更高，而且能帮助患者提升心理健康水平。

例如，一项针对乳腺癌患者的调查[3]显示，决策参与偏好与实际决策方式之间良好的匹配程度可在术后三个月内持续缓解患者的抑郁状态。Janz等[4]对101名乳腺癌患者调查发现，三分之一的患者达到理想的决策参与程度，四分之一的患者表示实际参与程度比自身理想参与程度更高，同时参与程度较高的患者有更高的就诊满意度。马丽莉等[5]研究发现癌症患者很少参与到治疗和护理的决策中，患者参与意愿远没有被满足。在中国传统文化背景下，患者家属在决策中扮演着重要的角色，家庭成员不仅影响着患者的医疗决策，甚至有时直接代替患者决策。例如，在原发性肝癌患者决策的研究[6]中发现，36.5%患者由家属完全作出医疗决策，近一半患者认为家属的决策参与程度与自身期望家人的参与程度不符。

当前对患者医疗决策意愿及现实之间冲突的研究主要利用统计分析的方法，探究患者参与医疗决策的影响因素。相关研究[7-10]指出，患者的决策偏好因年龄、性别、收入、受教育水平、疾病经历和疾病严重程度而异。但这些因素对患者参与治疗决策的影响程度尚不清楚。癌症的治疗需要患者参与，而如何让患者切实参与到治疗决策过程也尚不明确，医护人员只有明晰患者如何作治疗决策，才能更好地促进患者参与医疗决策。在此情况下，有必要使用质化研究对患者参与医疗决策的影响因素进行更深层次的探讨分析。本文通过对患者开展半结构化访谈，了解他们的疾病感知和就诊经验，分析其就医行为过程及特点、参与决策需求及医患信任状况等，探究在中国社会环境背景下，癌症患者的就医决策过程及影响因素。

基于此，本研究采用深度访谈法，聚焦癌症患者(受访患者主要罹患肿瘤疾病包括：肺癌、乳腺癌、胃癌等)在医患沟通过程中开展治疗决策的动态过程。从患者就医经历出发，综合分析癌症患者的治疗决策过程及主要特征，探索影响其参与决策的因素，以及患者参与医疗决策如何对其健康结果产生影响，以期为后续促进癌症患者参与治疗决策的干预方案提供依据，为临床诊疗决策的医患沟通提供指导。

2.1 患者参与医疗决策决策的概念

二十世纪六十年代到八十年代，随着病人权利运动的逐渐开展，患者参与医疗决策的作用开始逐渐被人们关注，一些学者也纷纷对患者参与医疗决策的概念提出了自己的理解和界定，如Mc Ewendeng等[11]指出，“患者参与是个体为了保持和促进健康、预防疾病、疾病诊断与治护、康复或适应残障过程中的所参与的活动”，该定义侧重强调患者的决策参与，比较适用于慢性疾病患者的治疗决策；
Saunders[12]提出“患者参与是指患者在住院期间在临床治疗和日常活动中参与决策的主动过程”，侧重患者在住院期间的决策参与；
美国国家医学图书馆则将患者参与界定为“患者参与健康相关问题的决策过程”[13]，该定义具有较宽泛的适用性，但对患者参与的具体含义未能详细地阐述。因此，尽管对患者参与的概念众说纷纭，但仍缺乏对其深度的认识和界定。

本文使用“患者参与决策”(patient participation in medical decision-making)概念，将患者整体就医经历全过程纳入考察范围，把决策看作一个过程，相当于决策分析。“患者参与医疗决策”是人们为了实现某一特定目标，在占有一定信息和经验的基础上，根据主客观条件的可能性，结合医务人员提出的各种可行方案，采用一定的科学方法和手段，进行比较、分析和评价，按照决策准则，从中筛选出其最满意的方案，并根据方案实施的反馈情况与医生合作对方案进行修正控制，直至目标实现的整个系统过程。患者是否就医，选择哪家医院、哪位医生，选择何种治疗方式等都是系统决策的重要环节。

2.2 不确定性管理理论

患者对疾病的体验伴随着患者对疾病的判断，患者对疾病认知的过程就是“不断处理疾病带来的不确定性”的过程。戴尔·布拉舍斯(Dale Brashers)提出“不确定性管理理论 ”(uncertainty mangement theory, UMT)[14]，强调三方面特征：①不确定性的意义与体验；
②情感在我们应对不确定性时所扮演的角色；
③处理不确定性的各种传播策略和心理策略。患者在刚得知患病消息时，由于掌握的疾病知识、病情信息不足而感到不安，不确定性就产生了。而且，无论人们的知识水平怎么样，这种不安全感都有可能出现。戴尔·布拉舍斯表示，不确定性造成一系列宽泛情感，不仅仅是焦虑。当患者意识到自己患病时，往往会利用“否认”的心理防卫机制，在短时间内进行应对。但当被确诊患病后，患者往往会出现负面情绪反应，如恐惧、紧张、愤怒、焦虑等情感，甚至出现非理智行为、拒绝治疗等消极应对行为。但随着病情的发展和治疗进程的推进，患者对疾病的认识也越来越深，对疾病的处理越来越理性，表现出更积极参与的意识和行为，如接纳患病事实、主动获取有关疾病的信息、配合诊断和治疗。从这一理论脉络出发，本文进一步分析我国癌症患者在就医历程中的决策参与意愿及变化动因。

2.3 沟通与健康结果理论

“沟通效果与健康结果模型”由查理德·斯特里特 (Richard L. Street) 提出[15-16]。该理论在健康传播医患沟通领域应用广泛，此理论模型包括患者与医生沟通的直接和间接影响，在大多数情况下，沟通通过近端结果和中间结果进行调解，间接影响健康[17]。

本文将沟通与健康结果理论模型[15]进行中文翻译(见图1)，此理论模型包括患者与医生沟通的直接和间接影响，在大多数情况下，沟通通过近端结果和中间结果进行调解，间接影响健康。沟通的间接效果，包括患者对治疗的理解程度、患者满意度、患者自我效能等。模型中将患者决策作为医患沟通的基础及达成的间接效果之一。医疗决策通过三个阶段进行----信息交流、审议和作出决定。医患之间的信息交流包括分享临床医生和患者信念，价值观，决策偏好等。审议涉及讨论，重点是找到共同点，调和意见和信念差异，减少不确定性，最后作出决定。

图1 从沟通到健康结果的直接和间接途径

本研究以此理论模型为基础，探讨在医患沟通中如何通过患者参与医疗决策对其健康结果产生积极影响。综合分析患者决策偏好与健康结果之间关系，提高癌症患者参与治疗决策的积极性，指导临床诊疗决策中的医患沟通提供参考。

本研究通过线上线下共招募了29名癌症患者(线上社群招募13人，医生介绍16人)，其中包括23名女性和6名男性，年龄在25至68岁之间。采用半结构式访谈方式，关注癌症患者求医过程中诊疗决策的相关经历、体验，明确癌症患者的治疗决策过程及其主要特征，了解可能影响参与决策的现实因素及其在医患沟通中的信息需求。所有被访者均采用目的抽样，并符合以下标准：①受访者年龄18岁以上；
②临床诊断为恶性肿瘤；
③受访者精神状态良好，能够实现有效的沟通；
④有行为能力并同意参与本研究、自愿签署知情同意书，本研究通过伦理审查。采用电话录音的方式，每位受访者访谈时长为1～2小时，在访谈过程中进行了快速的要点记录与分析，以确定哪些信息是已知的，哪些是需要进一步探讨的。对所有访谈内容逐字抄录，共整理访谈文字材料24万余字。笔者对访谈材料进行主题内容分析，访谈笔录经过抽象和不断比较的过程，被分割成意义单元，形成不同的类别，最终确定主题。分析中引用了直接采访的记录，以清楚地表达观点，详见表1。

表1 访谈编码表(部分)

通过对访谈的文本数据进行分析，采取自下而上编码的方式，将原始语句概念化，在形成范畴、处理范畴间的关系后建立框架。通过逐步提炼出各级范畴，最终呈现出“疾病认知、就医策略，决策方式、信任、知识、时间、沟通、意识、支持、有利”共10个范畴。在此基础上，采用“原因、过程、 结果”对编码呈现出来的10个范畴的关系进行分析归纳，最终形成“患者参与医疗决策”的模型，包括3个过程要素(疾病认知、就医策略、决策方式)，5个原因要素(患者知识、社会支持、沟通时长、信任关系、决策意识)和1个结果目标，分析归纳它们之间的联系，补充理论模型。

4.1 患者就医策略：关系就医成为首选

4.1.1 选择医院：位阶关系下的多元求医

患者参与医疗决策的重要过程之一即就医决策，就医决策表现在对医院的选择。决策理论认为，在面临多属性选择时，结果并不能根据某个单一的标准来描述[18]。29位患者的求医历程指出，大部分患者依靠地缘和人际关系以及就近求医的原则，开始求医。然而，他们求医的先后次序，让我们观察到医疗机构之间的位阶关系：第一线是综合医院，第二线是专科医院，第三线是中医。当西医宣告无法诊疗，或认为西医相对比较无效的情况之下，中药往往是接下来的选择，患者往往在西医和中医之间徘徊。从患者、患者家属的描述中，多元求医的历程，充满着单打独斗的无奈与无力。

“我就是不想去这种全科医院看，我就是想去专科医院看。我就认为专科医院要比这些医院要专业一点。”(受访者24号)

“我相信中医。我对咱们中华传统的东西，我(是)相信(的)。像西医对肿瘤切割，中药不行，(但)它调理身体，调理五脏六腑这些，中医比较好。”(受访者15号)

另外，地缘因素同样影响患者对医院的选择，坚持选择地方医院就诊的患者往往是因为地方医院在制度层面医保报销比例更高；
在非制度层面上，地方医生亲切的态度，获得患者更多的青睐。

“还有对他的沟通，他(医生)能说话咱能听懂。另外医生非常负责，你夜里叫人家，要搁北京，人家才不管你，夜里他都会返回来，搁外地人家根本不可能。”(受访者5号)

4.1.2 选择医生：职称导向或关系就医

患者在选择医院就医后，随即面临选择哪位医生诊疗的问题。对于大多数人而言，医生是他们最信任的专业人员，也是患者所信赖的专家。在选择医生特别是不认识的医生时，患者倾向于选择资历高、职称高的医生，以此来衡量医生诊断疾病的能力。

“现在我看病，我有一种心态，去看展示栏里的医生信息。看他是主治医生，还是专家，一般我就看这两样。”(受访者4号)

有的患者可以通过“熟人”比较方便地选择专家看病。对中国人来说，使用人际关系是一种文化，也是个人社会资源的一部分，患者为了享受优质医疗服务，会选择动用人际资源实现个人利益。

①“关系”成为许多患者接近“医学专家”的重要途径。

“我亲戚有很多的医疗资源，通过他联系到了我现在的主刀医生。”(受访者10号)

②“关系就医”成为规避“过度医疗”的方式。

“关系”能够把为医院的医生转变成为“自己人”，进而避免不必要的医疗开支、不被医生欺骗。

“现在其实是有一些医生在乱收乱七八糟的钱，然后却没有做实在的事。我之前看过的很多医生，有的就这样。说话很含糊，不告诉你是什么情况。”(受访者3号)

4.2 患者参与意愿：随着病情发展而变化

参与医疗决策是一个复杂的过程，尤其是在肿瘤诊疗实践中，患者的疾病可能存在多个治疗选项。在总体生存率方面，具有相似结果的竞争性治疗可能具有不同的风险和收益，在这种情况下，就需要患者进行权衡。患者在患病过程中面对疾病的不确定性时做出的反应，使得患者产生不同的决策态度。戴尔·布拉舍斯(Dale Brashers)认为当把不确定性视为一种危险状态的时候，患者可能会产生消极的情感反应，这种反应表现为患者逃避疾病的检查[19]。而积极的精神反应来源于，患者对所患疾病保持希望，他们希冀医生能够质疑早期诊断。在访谈中，患者表示自己知道自身患癌的事实，但是逃避，不想参与到自身疾病的讨论中来，将决策权进行让渡。

“孩子光想问我(知不知道自己得了什么病)，我咋不说出来，我就不说出来。”(受访者5号)

首先，在患病时间较长，长期处于不确定性状态下的患者，在处理自身疾病不确定性时，常常只是学着去适应长期不确定性。

“未来没有打算，我累了”(受访者13号)。

其次，患者常常依靠他人提供的社会支持来帮助他们管理不确定性。患者在绝望的时候，期望通过其他人的某些行为，使自身能够从高度不确定性中解脱出来。患者将自己的决策权让渡出来，让自己的家人为自己全权负责。

“我自己是怕麻烦的人，我的一些情况都是由我妈妈去负责，我妈妈会先给我去挂号或者办理其他事情，需要我本人去的时候我再去。”(受访者6号)

患者参与自身诊疗决策的意愿会随着自身掌握的信息量、病情等产生变化，因此不能假设所有患者都是愿意参与到自身诊疗决策中的。当然传统中国“家长式”决策，对患者采取“隐瞒”“欺骗”等方式，也是要依据患者个人及其诊疗环境，单独沟通讨论。

4.3 患者参与类型：家长式决策占据主导

参与确定治疗方案是患者决策性的最重要内容，本研究调查的29名访谈对象中，多数属于被动决策即家长式决策(17%)，年轻患者中受教育程度比较高的患者往往愿意与医生交流实现共同决策，少数患者主导决策(6%)。访谈中，有患者表示，因其拒绝了医生提出的诊疗方案，被医生定义为“不听话”的患者，拒绝了患者的住院请求(受访者6号)，这就为患者继续就医造成了阻碍。访谈中发现，他们会选择“逛医生”的方式，寻找“投缘”即采纳他们意见的医生，继续就医。

“我实际上去问诊的时候，他一听说我对化疗这一个方案是不太能接受的，他的脸色立马就变了。就说我是一个‘不听话’的患者，拒绝治疗，那么他不接诊我这样的患者。”(受访者6号)

4.3.1 家长式决策

家长式决策模式即医务人员在医疗活动中完全代理患者进行医疗决策[20]。家长式决策在疾病早期比较常见，但患者对疾病不了解时，又急于尽快得到治疗，因此表现出高度的依从性，即“按医生说的做”，对医生有较强的依赖感，此类决策通常基于患者对医务人员充分信任的基础上。

“这样讲患者毕竟是外行，你在哪去治疗，都是相信医生，你要懂你就自己会治了对不对？”(受访者1号)

“我说我现在都听您(医生)的，您经验多，您说怎么做我一定支持。”(受访者22号)

4.3.2 合作决策

合作决策是指通过医务人员与患者之间就疾病信息、治疗方案、治疗结果等进行积极、反复的沟通和互动，帮助患者了解病情、治疗情况，从而更好地促进患者参与治疗，最终保障患者的健康。所以，一方面，无论患者有何种决策参与倾向，医务人员都要主动与患者沟通；
另一方面，要鼓励患者主动及时向医生反馈就诊与健康状况，医生也要对患者的反馈给予应有的重视。

“我自己因为生病这么多年来，也是关注自己的身体和病情的研究的一个趋势。所以自己也查了很多资料，对治疗也非常了解，也会加入我的一些意见和医生进行讨论，商量出一个双方都能接受的比较好的方案。” (受访者9号)

4.3.3 患者主导式决策

患者主导式参与即患者在诊断和治疗过程中完全主导决策。这种情况常见于病程较长、诊断明确、疗效稳定的患者，即俗话所说的“久病成良医”。患者在就医时会提出个性化的诊治要求，患者可根据医生提供的信息选择最佳方案实施医疗行为，以达到最大限度地降低并发症发生率及改善预后。

“找的是一位专家，他们都推说(你说的)那都没用的，你就化疗，但是我没听他们的。”(受访者10号)

4.3.4 儒家家庭主义模式

在中国“家本位”和“孝道”的影响下，产生了独特的“儒家家庭主义模式”[21]，即医生将诊断结果告知家属，由家庭成员决定是否告知患者相关信息，以及选择何种治疗方案[22]。如果家属决定隐瞒病情，医护人员会配合家属“欺骗”患者， 甚至让家属作治疗方案的最终决定。相关研究[23]发现，儒家家庭主义模式虽然最不受人喜欢，但在临床普遍应用。

“人家化验出来以后，有个确诊的单子，后来她(女儿)又给我拿了假的给我看，她说，妈你看你这没事，人家医生都说没事儿。”(受访者4号)

该模式既违背患者的知情权和自主权，也不尊重医护人员的诊疗权力和照护权威。这是由于患者将家庭置于比自己更高的道德位置，而且相信家庭会作出有利于自己的决定，同时担心会使家庭陷入矛盾冲突[24]。所以，只要医护人员将所有信息告知家属，即使在病情和治疗方案上欺瞒患者，患者也不会觉得自己的权利受到侵犯。医疗决策模式在中国的演化，是理性在文化中折中。但要注意，遵从患者利益最大原则，文化应该趋于理性，当家庭的决定明显违背患者的最佳利益时，家庭的权限应该受到相应的法律限制。

4.4 患者参与医疗决策的要素

决策是一项沟通任务，在癌症护理的各个阶段都很重要，为实现高质量的决策，应明确并考虑患者的需求、价值观和偏好。本研究提取出患者参与医疗决策的四个影响因素。

4.4.1 患者知识

充分了解自身疾病情况是与医生一起参与决策的绝对必要条件，医生认为重要的东西与患者的选择之间往往有出入。一位受访者就诊中，医生推荐使用化疗的方式进行下一步治疗，但患者提出“此方案是不是会降低性生活的质量？”“性生活质量”是患者认为对自己余生重要的影响因素，而医生在推荐诊疗方案的时候是基于生存率、安全程度等，会忽视患者个性化需求。患者积累一定关于疾病的知识与临床医生沟通，临床医生可以避免将自我定义的“良好结果”强加于患者身上，将价值观或意图上的真正分歧与“依从性差”混淆。

“医生说了什么我都会立马去查，我就知道到底它这个原理是一个什么样，到底我能不能接受，或者它的费用如何。”(受访者6号)

在访谈中有受访者表示，治疗过程中，医生可能会给出相互矛盾的建议，强迫患者在不同的诊疗意见中进行选择。此时如果患者不具备充足的决策所需的信息，往往难以作出高质量决策。

“外科就说你这已经到标准了，你确实可以做(手术)了，乳腺科这里顾及过往的病史，又不让我们做。”(受访者26号)

其次，患者的决策往往是对有关疾病病因的“常识”概念的回应，而不是基于科学理解。在访谈中发现部分患者会选择中药治疗而不是化疗，因为中药是“天然的”。在我国诊疗环境中，患者在诊疗中选择中医疗法是较为常见的做法。但如果患者不愿把他们的中医治疗告诉医生，同时医生不理会或不推荐中医疗法，此时患者自身的医疗决策承担非常大的风险。患者坦诚与医生交流自身选择的诊疗方式，听取医生建议，了解何时采用中医疗法是有益的，何时接受它们可能是不利的，重新作出诊疗决策，此时决策质量将远高于基于“常识”判断作出的决策。

4.4.2 医生与家属的支持

家庭在研究患者决策中发挥了重要作用，患者期望家庭成员代表他们作出治疗决定，家庭成员成为医疗决策的关键参与者[25]。我们发现患者与家属的互动模式会影响治疗决策过程，在访谈的患者中，除一位受访者单独与医生沟通外，其余受访者的家属均参与了患者与医生的沟通谈话。根据患者与家庭照顾者关系的性质，传统的“共享决策”(shared decision-making)概念----假设一种医生与患者的二元关系，在我国情境中，需要扩展到一个更动态的概念，即家属应该更频繁地参与医患沟通中，这可以使医生更好地理解患者支持或反对治疗建议的理由，并确保患者的决策偏好得到传达[26]。

本研究发现家属主要在以下几个方面对患者参与自身医疗决策提供支持。首先，家属提供后勤援助。包括交通和身体照料上的帮助，癌症患者手术、化疗后往往无法完成自我照护，这时家属成为主要照护来源。

“我们家是复式楼，下不了楼，我妈天天端着饭菜上楼，我不想吃，就喂我。”(受访者13号)

其次，家属提供信息支持。包括帮助患者向医生澄清病史、记忆信息，确保患者理解医嘱。老年患者中家属提供信息支持帮助尤为明显，青年患者在患病初期，对疾病及就医信息了解较少时，家属主动搜集就诊、疾病相关信息，一定程度上帮助患者减少因为信息不确定性产生的焦虑。

“现在家人就必须有一个人来，因为特别是老年患者，必须有一个人来贯穿整个就诊过程，这个家属对患者的病情比较了解。”(受访者26号)

最后，家属提供情感支持。肿瘤作为一种慢性病，家属可以在患者治疗过程中基于情感支持对其进行安慰、提供陪伴。家属的安慰与陪伴，帮助其建立正确的认知，可减轻患者的自我感受负担，更好地参与到自身医疗决策中去。

我爱人对我这个病还真是从头到尾比我还紧张，家里人也是问这问那的。后来我爱人跟家人也是商量，还是相信肿瘤医院。(受访者16号)

4.4.3 沟通时长

在医疗过程中，缺乏与患者相处的时长常常被认为是提供有效医疗的障碍[27]。在访谈中，“沟通时长”是患者谈及影响其参与决策的主要因素之一。

“我希望他能首先把我的病历看完，因为现在就有好几年的病历就挺长了，很多医生根本都看不完的。当然我自己也会写一个很简要的总结，让他们对我病历有一个很完整的了解之后，给出下一步的方案。”(受访者10号)

为了克服这一障碍，有受访者为确保医生有足够的时间了解自身病史等信息，会选择相对不那么知名的医院或者年轻、资历较浅的医生，由此来争取与医生更多的沟通时间。

“我曾经去上海肿瘤医院遇到的是一个年轻的医生，跟他咨询，我俩聊了我觉得有半个小时，就因为他有时间，他的门诊没几个人。”(受访者10号)

“不浪费医护人员的时间”是患者在就医期间遵循的规则之一，尤其是当医生很忙的时候，患者觉得医生的时间是宝贵的，如果医生在他们身上“浪费了时间”，他们会感到内疚。当医生为他们争取时间时，患者感到很受重视，同时医生与患者进行充分的信息交流，为患者提供决策信息，从而降低患者的不确定感，能更好地激励患者参与到自身的医疗决策中。

4.4.4 医患信任

患者对医生的信任，会鼓励患者自我表露，减少患者焦虑[28]，提升患者寻求医疗帮助的意愿和对治疗计划的坚持[29]，改善健康结果和患者满意度[30]。部分患者对医院医生和医疗行业的信任程度相对较低，因为他们认为一些医生往往会“欺骗他们，让他们花费更多钱”[31]。信任危机的原因之一是医生缺乏医患沟通技巧和以患者为中心的诊疗服务[32]。

访谈中发现患者反映的“看病难、挂号难、入院难”等问题，其实从一个侧面反映了他们对精准、大型、高等级的医疗机构和现代医学技术表现出充分的信任以及对相对中小医疗机构医疗水平的担忧。信任是以对医疗服务的需求为基础，对医疗质量和医疗水平的要求为标准，以患者自身利益最大化为目的的。换句话说，患者对于医学技术本身有着充分的信任，只是这种信任是建立在与医院等级挂钩的“差序格局”的基础上。

患者选择“名医”后，当两者之间的信任关系无法通过在“熟人社会”中的人际交往达成时，人们就趋向于采取市场化的方式和手段。

医患之间信任关系的特点是患者就医权转移，特别是将患者的自主性传递给医生。因此，医患信任成为患者参与医疗决策的前提条件，临床决策深受患者与医生的理解与合作的影响。无论是出于对大医院的信任，还是对医生个人的信任，患者对医生的信任提升可以增进相互了解，减少医疗支出，提高医疗质量。

5.1 了解患者的决策偏好是医患沟通的前提

通过质性研究发现四种患者参与医疗决策方式(家长式决策、合作决策、患者主导决策、儒家家庭主义决策)的运用及患者参与程度会受其四种原因要素(患者知识、沟通时长、医患信任、医生与家人支持)的影响，个体或系统对患者参与医疗决策的鼓励， 可使四种原因要素从抑制状态逐步推移到促进状态，意味着患者对其参与程度亦增加，体现了参与决策的理论框架之价值所在。

疾病是个体生长发育过程中的潜在风险，其特点是不确定性。受到“不确定性管理理论”的启发，本文认为：患者的决策偏好随着就诊的不同阶段处于动态发展的过程，以了解患者决策偏好为前提，进行以患者为中心的沟通，通过沟通减轻患者心理不确定感，患者实际参与方式与决策偏好相匹配，提升患者就诊满意度。从“沟通与健康结果模型”中我们进一步发现，在治疗的沟通中，鼓励患者参与医疗决策能提升医患信任、推进医患合作决策的达成，患者在就诊过程中获得尊重，提升患者自我照护能力，获得良好的健康结果。因为患者参与医疗决策的方式会随着病情变化而发生，应重视患者的健康反馈、了解患者决策期待方式，由此形成良性循环，以促进患者健康的效果达成。

图2为研究者自行绘制的患者参与医疗决策理论框架图，从模型中可见，医患沟通时长与医生的支持是患者感知医务人员对其决策态度的直接主观反应。经访谈发现，患者在医院将医生的时间视为稀缺资源，患者评价医患沟通是否满意所提及的一个重要标准即“沟通时长”。同时，患者从与医生对话中感知医生对其参与决策的鼓励，往往能使患者增强对自身疾病的控制感，进而参与到决策中来。

在社会支持方面，患者提及最多的是“家属支持”，而家属在何种层面提供支持是定量研究所无法触及的，在访谈中我们可以进一步将家属支持的层面归纳为“情感支持”“后勤援助支持”“澄清病史与记忆信息”三方面。此结果进一步支持了当前部分学者倡议的将医生、患者、患者家属三部分纳入患者决策进行考察，家属支持在患者决策方面起到正向影响作用[33-35]。

在医患信任方面，患者对不同层级医患间的差序信任格局，患者对“关系就医”的依赖，揭示出医患信任关系在中国的复杂程度。患者参与医疗决策有两个基础条件：一是患者需要有疾病相关知识支持其与医生进行沟通；
二是患者具备决策意识，部分患者认为自身应该完全听从医生，做个“听话的患者”，患者决策意识的缺失，从根本上拒绝了患者对自身就医决策的参与。

图2 患者参与医疗决策理论框架图

在模型圆圈最外层，如果医护人员在态度、行为等方面鼓励患者， 医疗卫生系统在制度中加强对患者参与医疗决策的保障,如在手术前签署知情同意书，向患者及其家属普及医疗方案知识和风险会对患者参与医疗决策发挥显著的正向影响作用。虽然患者参与医疗决策倾向各有不同，且受到不同因素的影响，但它始终以提升患者健康状况和改善医疗系统运行机制为共同结果目标。鼓励患者积极、合理地参与决策，也有利于卫生系统完善自身的不足，构建和谐的医患关系和良好的医疗环境。

5.2 以患者为中心的沟通，降低决策冲突

“安慰剂效应”在调查研究中发现对患者的健康结果起到正面促进作用[36]。安慰剂效应是医患关系的非特定治疗效应----是有效的临床治疗的要素[37]。医生简单的话语与动作对发挥安慰效应极其重要，为了做到这一点，医生需具备共情能力，为患者利益着想，以患者为中心的沟通。

当患者和临床医生作出基于最佳临床表现、符合患者价值观、患者认可的医疗决策时，患者会获得更好的健康结果。基于现有研究结果发现：以患者为中心的沟通，包括足够的沟通时长、患者的疾病相关知识的获取、患者对信仰、价值观、决策偏好和期望的表达。通过医患之间调和意见分歧，减少不确定性，并实现对患者健康状况和不同治疗方案的风险和益处的一致意见，最后作出有利于患者健康的医疗决定。但有些患者可能积极参与信息交流，有些患者可能通过听取临床医生的信息和意见，选择自己作决定，有些患者选择将决策权授权给家属或医生。临床医生和患者努力实现高质量决策往往面临挑战。因此，改善决策质量需要临床医生、患者、患者家属理解对方的观点,找到共同点，协调分歧，在治疗上达成共识，当分歧无法调和时，协商出三方都能接受的诊疗计划。

医疗机构可以通过提供决策辅助手段及其他资源，在支持患者决策方面发挥作用。决策辅助工具，如小册子、视频等，可以帮助患者理解决策并在决策中发挥积极作用，增加患者对选择的了解，降低患者的决策冲突。

研究主要倾向于了解癌症患者参与医疗决策的态度和实际参与情况，受多方因素影响，肿瘤患者的抽样类型有限，故而未能兼顾不同癌症诊疗的特殊性。研究采用访谈的形式了解现状，提取影响因素分析，然而这些因素对患者参与治疗决策的具体影响程度，需要今后再开展后续量化研究来进行探究。

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